Publikasjoner

Publiserte artikler

Følelsesladde samtaler i støttegrupper for søsken til barn med sjeldne diagnoser
En artikkel som handler om hvordan barn og voksne snakker sammen om følelsesmessige tema i gruppesamtaler for søsken til barn med sjeldne diagnoser er skrevet basert på en masteroppgave i pedagogisk psykologisk rådgivning av Erica Zahl. Studien viser blant annet at barna utrykker følelser, men sjelden responderer prososialt i gruppen og at gruppeledere kan møte barn på mer eller mindre hensiktsmessige måter i gruppen. I artikkelen gis konkrete råd til gruppeledere for hvordan man kan gjennomføre gode utviklingsstøttende gruppesamtaler med barn.

Vatne, T. M., & Zahl, E. (2017). Emotional communication in support groups for siblings of children with disabilities. Patient Education and Counseling, 100(11), 2106-2108. doi:10.1016/j.pec.2017.05.021

Følelsesmessige opplevelser
Artikkelen beskriver følelsesmessige opplevelser søsken til barn med sjeldne diagnoser kan ha og baserer seg på samtaler i 11 samtalegrupper med barn i alderen 7-17 år. Deltakerne beskrev at de hadde motstridende følelser knyttet til implikasjonene av diagnosen, konsekvensene diagnosen hadde for familielivet og konsekvensene diagnosen hadde for deres sosiale liv. Barna beskrev hvordan de benyttet passive mestringsstrategier (for eksempel å trekke seg unna og høre på musikk) heller enn aktive mestringsstrategier (for eksempel søke støtte hos en voksen). Barna beskrev også hvordan de opplevde det å skjule eller dele følelsesmessige opplevelser med andre som et dilemma.

Haukeland, Y. B., Fjermestad, K. W., Mossige, S., & Vatne, T. M. (2015). Emotional Experiences Among Siblings of Children With Rare Disorders. Journal of pediatric psychology, jsv022.

Misforståelser blant søsken
Artikkelen beskriver misforståelser og usikkerhet barn kan ha om sitt søskens sjeldne diagnose og baserer seg på samtaler i 11 samtalegrupper med barn mellom 6 og 11 år. 16 % av barnas utsagn inneholdt misforståelser eller usikkerhet oftest om navnet på eller årsaken til diagnosen. Misforståelsene så ut til å stamme fra opplevelser i hverdagslivet, generalisering av folkelige oppfatninger, eller problemer med å forstå medisinske begreper. Barna var usikre på årsaken til hendelser i hverdagen og beskrev at mangel på tilgjengelig informasjon gjorde dem usikre. Artikkelen gir konkrete råd til helsepersonell om hvordan man kan støtte og informere barn om deres søskens diagnose.

Vatne, T. M., Helmen, I. Ø., Bahr, D., Kanavin, Ø., & Nyhus, L. (2015). “She Came out of mum’s Tummy the Wrong way” (Mis) Conceptions among Siblings of Children with Rare Disorders. Journal of Genetic Counseling, 24(2), 247-258.

En kunnskapsoppsummering om søsken til barn med funksjonsnedsettelse
Basert på alle møter med søsken på Frambu, de vitenskapelige publikasjoner som finnes samt Søskenprosjektet skrev Torun Vatne artikkelen ”Et annerledes søskenliv? ” i Barn i Norge-rapporten 2014. Søskenrelasjonen, familielivet, det sosiale livet og følelseslivet til søsken av barn med funksjonsnedsettelse sees i lys av søskenrelasjonen som en naturlig ramme for utvikling.

Vatne, T.M. (2014) Et annerledes søskenliv? Barn i Norge rapporten 2014. Voksne for barn.

Bruk av kreative metoder i samtalegrupper
Artikkelen beskriver hvordan man kan benytte seg av malerier og kreative teknikker som grunnlag for gruppesamtaler om følelsesmessige opplevelser. Eksemplene er hentet fra Søskenprosjektet.

Vatne, T.M., Andersen, B., Haug, M. K. (2013) Malerier gir innblikk i vanskelige tema. Utdanning

Artikler under planlegging

Utviklingen av en manual for søskengrupper Det har vært mange henvendelser fra ulike instanser som vil utvikle et tilbud for søsken og som ønsker å vite mer om opplegget i Søskenprosjektet. Prosjektgruppa har derfor utarbeidet en beskrivelse av hvordan manualen har blitt utviklet.

Vatne, T.M., Fjermestad, K.W., Haukeland, Y.B & Mossige, S. (in review). The development of a joint parent-child intervention for siblings of children with chronic disorders.

Kommunikasjon mellom foreldre og søsken om følelsesladde tema

I en delstudie har prosjektgruppa undersøkt nærmere hvordan foreldre og søsken snakker sammen om tema som kan være følelsesmessig utfordrende for søsken, for å finne ut hvordan foreldre kan få best mulig støtte til de vanskelige samtalene. Studien baserer seg på analyser av lydopptak fra foreldre-barn-samtaler i Søskenprosjektet og vil sendes inn for publisering våren 2018.

Haukeland, Y.B., Vatne, T.M, Fjermestad, K.W., Mossige, S. (in prep.). Parent-child communication about emotional challenges experienced by siblings of children with chronic health conditions.

Barns perspektiver på sine søsken med sjelden diagnose sin opplevelsesverden

Basert på samtaler i 11 samtalegrupper med barn mellom 6 og 11 år som har søsken med en sjelden diagnose har kvalitative analyser vist at disse barna har svært interessante og unike perspektiver på hva deres søsken med sjelden diagnose opplever. De beskriver søskens evner, intensjoner, opplevelser av normalitet og annerledeshet, følelser og personlige preferanser. Dette representer et verdifullt intragenerasjons-perspektiv på barn med sjeldne diagnoser, som selv av ulike grunner kan ha vansker med å rapportere sine opplevelser.

Fjermestad, K. W., Haukeland, Y. B., Mossige, S., & Vatne, T. M. (in prep.) Children’s perspectives on the experiences of their brothers and sisters with rare disorders

Endringer i symptommål etter deltakelse i en intervensjon for søsken og foreldre til barn med kroniske tilstander

En artikkel er under utarbeidelse med resultatene fra Søskenprosjektet hvor manualen er prøvd ut for søsken og foreldre til barn med sjeldne diagnoser, CP, autismespekterforstyrrelse, medfødt hjertefeil, eller Downs syndrom. Fokus er på endringer i symptommål, diagnosekunnskap og opplevd kvalitet på foreldre-barn kommunikasjon

Haukeland et al. (in prep). Sibling adaptation, diagnosis knowledge, and parent-child communication before and after participation in a support group  intervention for healthy siblings and their parents ?

Konferansepresentasjoner

Prosjektet har vært presentert i en rekke nasjonale og internasjonale settinger; Den internasjonale konferansen om barn som pårørende i Malmø i 2017, Den nordiske sjeldenkonferansen i København i 2016, den Europeiske konferansen om kommunikasjon i helsevesenet (EACH) i Tyskland i 2016, den Internasjonale konferansen om kommunikasjon i helsevesenet (ICCH) i New Orleans i 2016, en norsk konferanse om muskelsykdommer i Tromsø i 2016, forskernettverket til Barns Beste, to forskernettverk om kommunikasjon i hhv Italia og Norge, og Psykologisk fakultet ved Utrecht universitet i Nederland.

Hoved- og masteroppgaver


Søskens opplevelser av å være søsken til barn med fremadskridende tilstander
En masteroppgave ved Institutt for Spesialpedagogikk ved UiO undersøkte søskens opplevelser av å vokse opp med en søster eller bror med fremadskridende tilstander spesifikt og kommunikasjon mellom foreldre og søsken om temaer relatert til slike diagnoser.

Veum, Erik (2017). «Hva med oss? – En kvalitativ studie av samtaler med pårørende søsken til barn med raskt fremadskridende hjernesykdommer og nevromuskulære sykdommer». Masteroppgave i spesialpedagogikk. Institutt for spesialpedagogikk. Det utdanningsvitenskapelige fakultet. UiO.

Vold i søskenrelasjonen
En masteroppgave ved Institutt for Spesialpedagogikk ved UiO har undersøkt hvordan søsken opplever vold og utagerende atferd i søskenrelasjonen og hvordan foreldre og søsken snakker sammen om dette temaet. Studien er basert på kvalitative analyser av lydopptak fra foreldre-barn-samtalene under Søskenprosjektet.

Parken, Andrine Krogh (2017). «Hvis det betyr at jeg ikke får vondt så er det rettferdig». En kvalitativ studie av hva barn forteller foreldrene sine om det å bli utsatt for vold av bror eller søster med diagnose. Masteroppgave i spesialpedagogikk. Institutt for spesialpedagogikk. Det utdanningsvitenskapelige fakultet. UiO.

Er gruppesamtaler støttende?
Et delprosjekt i Søskenprosjektet har undersøkt hva slags gruppeatferd som vurderes å være støttende når et barn forteller om noe vanskelig. Videoklipp fra samtaler mellom barn (skuespillere) har blitt vist til skoleelever i 7. til 10. klasse og til klinikere i barne- og ungdomspsykiatrien som ble bedt om å evaluere samtalene. Studien resulterte i en hovedoppgave ved Psykologisk institutt ved UiO våren 2016 og den skal videre bearbeides til å danne grunnlaget for en vitenskapelig publikasjon.

Fjelnset, K., Owren, S. (2016). Er støttegrupper støttende? Observerende barn og fagpersoners vurderinger. Hovedoppgave i Psykologi, Psykologisk institutt, UIO.

Sammenhengen mellom foreldres helse og søskens tilpasning

En hovedoppgave basert på 93 deltakere i det pågående prosjektet ble levert til Psykologisk institutt ved UiO høsten 2016. Oppgaven undersøkte sammenhengen mellom foreldres symptomer på depresjon, angst og stress, og søskens tilpasning. Oppgaven viste at fedrenes depresjonssymptomer og søskens tilpasning henger sammen og påvirker hverandre. Mødres symptomer hang ikke sammen med søskens tilpasning. Dette kommer til å omarbeides til en artikkel som fokuserer på fedres rolle i familier hvor barn har diagnose.

Hughes. M. (2016). Adjustment in siblings of children with chronic health conditions: Associations with parent depression, anxiety, and stress. Hovedoppgave i Psykologi, Psykologisk institutt, UIO.

Psykososiale belastninger hos søsken
Psykisk helse blant søsken til barn med funksjonsnedsettelse ble studert i en hovedoppgave i psykologi ved NTNU som leveres høsten 2015. Oppgaven viser at barn som har søsken med funksjonsnedsettelser har noe høyere skårer på psykiske vansker sammenlignet med et normalutvalg av nord-norske barn.

Berge, J.J.B., (2015). Å være søsken til barn med spesielle behov. En komparativ studie av psykisk helse hos barn som har søsken med og uten en medfødt funksjonsnedsettelse. Hovedoppgave i Profesjonsstudiet i Psykologi NTNU.

Hvordan gjøre diagnoseinformasjon nyttig for ungdom
Dette er en hovedoppgave i pedagogisk psykologi basert på analyser av en av gruppesamtalene som inngår i Søskenprosjektets datagrunnlag. Deltakerne var 6 ungdom i alderen 14-16 år. Studien viser hvordan informasjon på et tidspunkt vil påvirke fremtidige perspektiver på diagnosen og viser hvordan individuelt tilpasset informasjon forankret i tidligere forklaringer og opplevelser er essensielt.

Helmen, I.Ø. (2013. En pedagogisk psykologisk undersøkelse av søsken til barn med en sjelden funksjonshemning og hvordan man kan gjøre diagnoseinformasjonen brukbar. Kandidatutdannelsen i Pædagogisk Psykologi. Danmarks pædagogiske universitetskole. Aarhus universitet.

Ungdoms opplevelser av å ha et søsken med sjelden diagnose
En hovedoppgave i helse og empowerment ved HIOA ble i 2013 gjennomført som en bi-studie av Søskenprosjektet. Studien baserte seg på seks dybdeintervjuer av ungdom i alderen 12 til 18 år og indikerte at de opplevde det som utfordrende å ha søsken med en sjelden diagnose. Ungdommenes egne helserelaterte livskvalitet kunne påvirkes av relasjoner, selvstendighet, forståelse, respekt, stolthet og skam som preget hverdagen deres.

Henriksen, H. (2013). ”Vi blir liksom litt i skyggen da” Ungdoms opplevelse av egen livskvalitet når de har søsken med en sjelden funksjonshemning. Masteroppgave i Helse og empowerment. Institutt for helse, ernæring og ledelse. Høgskolen i Oslo og Akershus.