SIBS er en forkortelse for Preventing Mental Health Problems in Siblings of Children with Neurodevelopmental Disorders.

Juni 2017 ble det vedtatt en ending i helsepersonelloven som innebærer at helsepersonell plikter å identifisere og adressere behov for støtte blant søsken til barn med kroniske helsetilstander. Søsken til barn med funksjonsnedsettelser er en opplever ofte praktiske og følelsesmessige utfordringer i hverdagen og har en økt risiko for utvikling av psykiske vansker. Likevel varierer støttetilbudet til søsken i Norge stort. I enkelte kommuner tilbys støttegrupper i førstelinjen, andre steder er det habiliteringen som står for tilbudet, mens det svært mange steder ikke finnes noe tilbud i det hele tatt.

På Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (www.frambu.no) har vi i flere tiår tatt søsken på alvor og tilbudt samtaler under familiekurs. Våren 2012 tok vi skrittet videre og startet prosessen med å utvikle en erfarings og kunnskapsbasert intervensjon i samarbeid med Psykologisk institutt på Universitetet i Oslo. Utviklingsprosessen, som strakk seg fra 2012 til 2014 innebar litteratur-  og internett søk, en deskriptiv studie av støttegrupper for søsken med 80 deltakende barn, workshops med tjenesteyter- og brukermedvirkning og pilottesting av manualen med 68 barn og deres foreldre. SIBS mottok midler til utvikling av intervensjonen fra Extrastiftelsen.

 

Resultatet ble en integrert søsken og foreldre intervensjon (SIBS) med fokus på å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og søsken om diagnosen til det affiserte barnet og relaterte søsken utfordringer. SIBS intervensjonen inneholder fem økter; tre separate barne- og foreldregruppeøkter og to økter hvor foreldre og barn samtaler i par under veiledning.

I 2014 til 2017 gjennomførte prosjektgruppen en evaluering av intervensjonen. Med oss på laget hadde vi Autismeenheten (nå NEVSOM), Foreningen for hjertesyke barn, Ups and Downs og foreningen for cerebral Parese. Til sammen 99 søsken og deres foreldre deltok i intervensjonen og SIBS mottok positive evalueringer av deltakende foreldre og barn. Preliminære analyser viser positive resultater som bedret psykologisk tilpasning og økt kunnskap om diagnose blant søsken samt styrket kommunikasjon i familien.

Vi tror at SIBS manualen kan identifisere og adressere behov blant søsken til barn med kroniske tilstander og at den i fremtiden kan bli implementert i kommunehelsetjenesten i tråd med Helsepersonellovens nye krav. Vi startet derfor høsten 2017 opp med neste del av prosjektet som innebærer å utvikle et e-læringskurs for tjenesteytere som vil tilby SIBS intervensjonen i sin kommune. E-læringskurset utvikles i samarbeid med representanter for brukerforeninger (handicappede barns foreldreforening og Mental helse ungdom), samt representanter for spesialist og primærhelsetjenesten på Vest, Sør- og Østlandet.

Evidensbaserte og kostnadseffektive tjenester er viktig og vi i SIBS vil derfor ta skrittet videre og planlegger å gjennomføre en randomisert kontrollert studie. Det har vært stor interesse for prosjektet i utlandet og med oss på laget har vi forskere fra Yale University, UC Davis MIND Institute og Stony Brook University i USA, Utrecht University i Nederland samt University of New South Wales i Australia. Prosjektet har en doktorgradsstipendiat, tilknyttet psykologisk institutt UIO, som vil levere sin avhandling våren 2019. Pr dags dato har vi to søknader om forskningsmidler inne hos Norges forskningsråd og Helse Sør-Øst vurderer en søknad om midler til en Phd kandidat.