Forskning er en av hovedaktivitetene i Søskenprosjektet. Med utgangspunkt i forskning, kombinert med klinisk erfaring, brukerstemmer og teori, har prosjektet utviklet tiltaket SIBS – et program som nå er grundig evaluert i studier fra flere land. 

I diverse evalueringsstudier undersøker vi ikke bare effektene av SIBS, men også hvilke mekanismer som gjør at tiltaket virker. Dette inkluderer studier av gruppeledelse, gruppesammensetning og gruppeprosesser, samt analyser av hvordan bakgrunnsfaktorer som alder, kjønn og type funksjonsnedsettelse kan påvirke effektene. 

I tillegg til studier av selve tiltaket driver Søskenprosjektet implementeringsforskning, som handler om hva som skal til for at SIBS når frem til de familiene det er ment for. Vi forsker også på styrker og risiko hos søsken og foreldre, og ser på sammenhengen mellom disse faktorene. Videre gjennomfører vi litteraturgjennomganger for å gi oversikt over eksisterende forskning på feltet, og kommunikasjonsforskning som undersøker hvordan familier snakker sammen og hvordan denne kommunikasjonen kan beskrives og styrkes. I arbeidet vårt benytter vi både kvalitative og kvantitative metoder. 

Evalueringsstudier 

Evalueringsstudiene av SIBS inkluderer én randomisert kontrollert studie (RCT) og tre åpne studier i Norge, Danmark og Kambodsja. Disse viser generelt positive resultater for søskens psykiske helse og kommunikasjonen mellom foreldre og barn.  

De tre åpne studiene, med henholdsvis 54, 99 og 111 deltakere, rapporterte bedring i psykisk helse, foreldre-søsken-kommunikasjon, relasjonskvalitet og kunnskap om diagnosen, opptil seks måneder etter gjennomføring av SIBS (Fjermestad et al., 2021; Fredriksen et al., 2024; Haukeland et al., 2020; Olsen et al., 2025).  

Den randomiserte studien (SIBS-RCT) inkluderte 288 familier og viste bedre psykisk helse og kommunikasjon sammenlignet med en 12-ukers venteliste (Kirchhofer et al., 2025). Selv om effektene ikke var statistisk signifikante, var forskjellene mellom gruppene større enn det som vanligvis rapporteres i forebyggende studier (Rothwell, 2018).  

Implementeringsforskning  

Implementeringsforskningen vår undersøker hvordan familier og tjenesteytere oppfatter SIBS, samt hvor lett eller vanskelig tiltaket lar seg gjennomføre i praksis. Vi ser på opplevelsen av nytte og mening, men også på kvaliteten i selve gjennomføringen. 

Når det gjelder fornøydhet, viser studiene våre at både søsken og foreldre er svært tilfredse med SIBS. Gjennomsnittsskårene har ligget over 3 på en skala fra 0 til 4 (Fjermestad et al., 2021; Haukeland et al., 2020; Kirchhofer et al., 2025). SIBS har også vist god implementeringskvalitet, med en etterlevelse av manualen på 87,5 %, og høy kompetanse hos gruppeledere (gjennomsnitt 3,8 på en skala fra 1 til 5) (Kirchhofer et al., 2025).  

Vi har også undersøkt prospektiv aksept av SIBS blant 332 klinikere i norsk primærhelsetjeneste. Etter å ha sett en informasjonsvideo vurderte de fleste intervensjonen som av høy kvalitet og i tråd med deres faglige forståelse av søskens behov. Samtidig ble tiltaket oppfattet som moderat gjennomførbart, hovedsakelig på grunn av begrensede ressurser i det offentlige helsevesenet, lange reiseavstander og tidsbegrensninger for familiene (Haukeland et al., 2022). 

Til dags dato har vi ikke studert retrospektiv aksept av SIBS blant klinikere i primærhelsetjenesten der tiltaket faktisk er implementert. 

Du kan lese mer om forskning på implementering av SIBS her. 

Om styrker og risiko blant søsken og foreldre 

Søskenprosjektet har gjennom årene undersøkt hvilke faktorer som fremmer og hemmer psykisk helse og livskvalitet hos søsken. Forskningen viser at søsken ofte har flere styrker, blant annet empati, gode sosiale ferdigheter og evne til å ta perspektivet til barnet med diagnose. Samtidig finner vi, i likhet med mange andre studier, at søsken som gruppe har noe forhøyet risiko for psykiske vansker, mer kommunikasjonsutfordringer i familien og at de kan oppleve krevende situasjoner, som vold eller trusler om vold fra barnet med diagnose.   

Når det gjelder foreldre, viser studiene våre at de har noe høyere forekomst av psykiske vansker enn befolkningen generelt, og at dette gjelder særlig mødre. Fedre rapporterer ofte at de føler seg tilsidesatt av tjenesteapparatet rundt barnet med diagnose, og vi ser en sterkere sammenheng mellom fedres psykiske helse og søskens rapporterte funksjon enn mellom mødre og søsken.  

Eksempler fra enkeltstudier 

Med data fra SIBS-RCT har stipendiat Solveig Kirchhofer og kolleger undersøkt en familiesystemmodell for å forklare variasjon i psykologisk tilpasning hos søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Studien var basert på en avansert modell for sammenhenger mellom ulike faktorer og hvordan de påvirker søskens tilpasning (Kirchhofer et al., 2025). 

Funnene viser at kvaliteten på kommunikasjonen mellom foreldre og søsken hadde en positiv sammenheng med søskens livskvalitet og prososial atferd. Lavere nivåer av depresjon hos far var signifikant assosiert med bedre søskenrapportert livskvalitet og mental helse, mens depresjon hos mor ikke viste samme sammenheng. Vi antok at familiens opplevde sosiale støtte ville ha betydning, men dette fant vi ikke. 

I flere artikler har vi utforsket erfaringene og styrkene til søsken til barn med kroniske lidelser, med særlig fokus på autisme og fysiske funksjonshemninger:  

• Fjermestad og Lervik (2025) fremhevet hvordan søsken oppfatter autisme og utvikler unike innsikter om sine søskens opplevelser, noe som påvirker deres relasjoner og interaksjoner.  

• Orm et al. (2021) viste at prososial atferd var en relativ styrke blant søsken til barn med fysiske funksjonshemninger eller autisme, noe som indikerte at disse søsknene ofte engasjerte seg i empatiske og støttende handlinger.  

• I en annen studie gjennomførte Orm et al. (2021) en systematisk gjennomgang som viste at empati og prososial atferd var viktige egenskaper hos søsken til barn med autismespekterforstyrrelse.  

• Fjermestad og kolleger (2019) presenterte også barnas perspektiver på det å leve med søsken med kronisk sykdom, og viste unike innsikter i hvordan det kan være for barn å leve med en funksjonsnedsettelse.  

Samlet sett understreket forskningen betydningen av å anerkjenne og støtte søskens styrker, samt å fremme deres motstandsdyktighet og velvære. 

I vårt internasjonale samarbeid arbeider vi sammen med team fra mange land i verden for å utvikle et nytt spørreskjema som er spesielt fokusert på søskens unike erfaringer og tilpasninger til sin livssituasjon. Dette arbeidet ledes av et team ved Vrije Universiteit i Amsterdam. 

Forskning om foreldre og familieforhold 

PhD-stipendiat Erica Zahl, finansiert av Norske Kvinners Sanitetsforening, har hatt særlig fokus på foreldre. Hennes forskning belyser de emosjonelle og psykologiske utfordringene ved å oppdra et barn med funksjonsnedsettelse, inkludert stress, mestringsstrategier og betydningen av sosial støtte. Zahl undersøker hvordan foreldre navigerer i helsevesen, utdanning og sosiale tjenester, og hvordan motstandsdyktighet og positive mestringsmekanismer kan utvikles til tross for store belastninger. Målet er å gi kunnskap som kan styrke støttetjenester og intervensjoner for familier. 

PhD-stipendiat Trude Fredriksen, finansiert av Helse Sør-Øst og psykologspesialist ved Sykehuset Innlandet, har hatt et særlig fokus på risiko for søsken – både før og etter deltakelse i SIBS. Hennes forskning undersøker hvilke risikofaktorer som påvirker søsken til barn med kroniske lidelser, og viser hvordan disse barna kan oppleve følelsesmessig stress, sosial isolasjon og utfordringer med egen mentale helse og utvikling som følge av søskens tilstand. 

Fredriksen analyserer hvordan familieforhold, foreldrenes psykiske helse og alvorlighetsgraden av den kroniske lidelsen påvirker søskens livskvalitet. Hun ser spesielt på hvordan dynamikken i familien og foreldrenes emosjonelle tilstand kan forsterke eller redusere risikoen for psykiske vansker hos søsken. Arbeidet hennes fremhever også betydningen av støttende intervensjoner og tilgjengelige ressurser for å redusere disse risikoene og styrke søskens mestringsevne. 

Gjennom sin forskning ønsker Fredriksen å øke bevisstheten om de unike erfaringene søsken har, og å synliggjøre behovet for skreddersydde tiltak som kan fremme motstandsdyktighet og livskvalitet. Hennes studier understreker at tidlig identifisering av risikofaktorer og målrettet støtte kan være avgjørende for å forebygge psykiske vansker og styrke søskens utvikling. 

Forskning om skoler og lærere 

Postdoktor Caitlin Prentice har hatt særlig fokus på læreres perspektiver på søskens psykiske helse for å få mer kunnskap om hvordan søsken har det på skolen. Forskningen hennes viser at lærere i gjennomsnitt rapporterer færre psykiske vansker hos søsken enn det foreldre gjør. Dette kan tyde på at skolemiljøet for mange søsken oppleves som mindre stressende enn hjemmet. Samtidig viser studiene hennes at variasjonen er stor: Mange søsken har ingen psykiske vansker på skolen, mens andre har høye nivåer av internaliserende problemer, som bekymring og emosjonelle vansker, og/eller eksternaliserende problemer, som hyperaktivitet og atferdsvansker. 

Litteraturstudier 

Gjennom årene har Søskenprosjektet også gjennomført flere litteraturgjennomganger. Studiene som oppsummeres her fokuserer på psykososial fungering og velvære blant søsken til barn med kroniske lidelser eller alvorlige psykiske lidelser. 

• Prentice et al. (2025) gjennomførte en kartleggingsoversikt som undersøkte den psykososiale fungeringen hos førskolebarns søsken til barn med kroniske lidelser. De fant at disse søsknene ofte møter unike utfordringer som kan påvirke deres emosjonelle og sosiale utvikling, og de fremhevet behovet for målrettede støttetiltak. 

• Lønning et al. (2024) utforsket mental helse og livskvalitet hos unge og voksne søsken til personer med alvorlig psykisk sykdom. Kartleggingsoversikten viste varierende grad av psykologiske behov og stress, og understreket viktigheten av støttende omgivelser. 

• Zapf et al. (2023) Gjennomførte en systematisk gjennomgang av hvordan kommunikasjon mellom foreldre og søsken henger sammen med ungdoms mentale helse. Deres funn indikerte at effektiv kommunikasjon innen familier er avgjørende for å fremme bedre resultater for mentale helse hos ungdom, noe som tyder på at det er behov for å forbedre kommunikasjonsstrategier.  

• I en annen systematisk gjennomgang analyserte Zapf et al. (2022) ulike målinger av foreldre og søskens kommunikasjon, samt vurderte deres psykometriske egenskaper. De ga innsikt i påliteligheten og gyldigheten av forskjellige kommunikasjonsinstrumenter, som understreker viktigheten av å bruke robuste målinger i forskningen. 

• Kirchhofer et al. (2022) vurderte sosiale støttestrukturer for søsken til barn med nevrologiske utviklingsforstyrrelser. Studien fremhevet den viktige rollen som sosial støtte spiller i å fremme motstandsdyktighet og mestring blant disse søsknene. 

• Orm og Fjermestad (2021) gjennomførte en kartleggingsoversikt av psykososial tilpasning hos søsken til barn med ADHD. Funnene indikerte at opplevelsen av å ha et søsken med ADHD kan påvirke ulike aspekter av psykososial tilpasning, noe som understreker behovet for spesifikke støttetiltak. 

Sammen viser disse studiene hvor viktig det er å forstå de unike erfaringene til søsken til barn med kroniske lidelser og alvorlige psykiske sykdommer, samt behovet for å utvikle effektive støttesystemer som fremmer psykisk helse og livskvalitet.