Prosjektet bærer frukter

1. Søskenintervensjonen (SIBS) ser ut til å styrke kommunikasjon, bedre psykisk helse og øke kunnskap blant søsken
2. Støtte til søsken er nå lovpålagt. Lovendringen trer i kraft fra 1.1.2018
3. Prosjektet utvides – psykologspesialist Trude Fredriksen ble tildelt midler fra Helse Sør-Øst til å gjennomføre en randomisert kontrollert studie av søskenintervensjonen (SIBS) som sitt doktorgradsarbeid
4. E-læringskurs i søskenintervensjonen (SIBS) under utvikling – representanter fra brukerorganisasjoner, kommune- og spesialisthelsetjenesten er med i utviklingsprosessen
5. Vi går internasjonalt – søskenintervensjonen (SIBS)prøves ut i en studie i Kambodsja
6. Flere nye publikasjoner som er verd å lese – hele seks master og hovedoppgaver har utgått fra prosjektet i 2017

1. Evaluering av støttegruppeintervensjonen

I 2014 til 2017 var 99 søsken med på en studie hvor søskenintervensjonen evalueres. Det er en glede for oss å kunne formidle at resultatene ser svært svært lovende ut. Familiene som deltok gir gode tilbakemeldinger på intervensjonen, mange har opplevd den som viktig og nyttig å delta i.
Familiene som deltok opplevde stort sett å ha god kommunikasjon seg i mellom i utgangspunktet. Likevel ser vi at samtalene mellom foreldre og barn er ytterligere og signifikant forbedret etter at de har deltatt i intervensjonen. Barna som deltok opplevde som gruppe større psykologiske utfordringer enn normen før intervensjonen, men ikke i den grad at man ville kalle det psykiske vansker. Etter intervensjonen ser vi at også psykisk helse viser bedring over tid og at det er sammenheng mellom kvalitet på kommunikasjonen mellom søsken og foreldrene og hvordan søsken har det. I tillegg viser analysene våre at søsknene som har vært med blir bedre i stand til å forklare sin søster eller brors tilstand, de har fått mer kunnskap om diagnosen gjennom å delta i søskenintervensjonen sammen med sine foreldre.
En vitenskapelig artikkel om resultatene fra evalueringsstudien vil sendes inn for publisering i begynnelsen av 2018, og vi vil legge ut informasjon om denne på nettsiden her. Vi ønsker igjen å takke alle familiene som deltok i denne delen av studien og for det viktige bidraget dere gjorde med å svare på spørreskjemaene våre!
 

2. Søsken som pårørende inn i lovteksten

I vår ble det fremmet et lovendringsforslag om at loven om barn som pårørende (Helsepersonelloven $10a og Spesialisthelsetjenesteloven $3-7a), også skulle omfatte barn som pårørende til andre barn, altså søsken.
Loven om barn som pårørende har hittil bare omhandlet barn av foreldre med ulike helseutfordringer, og søsken som pårørende har vært utelatt. Vi i Søskenprosjektet har derfor ment at lovteksten har vært mangelfull, og fulgte spent med på utviklingen i året som gikk.
Vi var svært glade for at da Stortinget behandlet lovendringsforslaget i juni 2017 ble det vedtatt at lovteksten skulle endres, og at det nå er klart at lovendringene skal tre i kraft fra 1.1.2018. Vi mener dette er et riktig og viktig skritt for å bedre ivareta søskens rettigheter som pårørende.
Lovteksten plikter helsepersonell i alle deler av tjenesteapparatet til å undersøke hvordan det går med søsken, og til å tilby oppfølging og støtte der søsken har behov for det. Vi håper også at denne lovtekstendringen gjør at det satses på, og bevilges ressurser til utvikling av støttetiltak overfor søsken og til forskning på hva slags tiltak som kan bidra til å forebygge helseplager blant søsken.
 

3. Prosjektet utvides – psykologspesialist Trude Fredriksen ble tildelt midler fra Helse Sør-Øst

I konkurranse med over 600 søkere vant Søskenprosjektet (SIBS) frem med en søknad om stipendiatmidler fra Helse Sør-Øst i søknadsrunden høsten 2017. Stipendiaten, Trude Fredriksen, er psykologspesialist ved BUP Lillehammer. Fredriksen starter i stillingen sent i 2018 og vil forske på effektene av den randomisert kontrollerte studien som er planlagt som neste del av prosjektet.

4. Utvikling av e-læringskurs

Vi har startet arbeidet med å utvikle et e-læringskurs basert på manualen til søskenintervensjonen. Målet vårt er at tjenesteytere i hele Norge skal kunne ta kurset som et ledd i å sertifisere gruppeledere i søskenintervensjonen.
Representanter fra Handicappede barns foreldreforening, Mental helse ungdom, fire kommuner og to sykehus vil sammen med prosjektgruppen møtes for fem workshops våren 2018. På disse workshopene vil oppbygningen av e-læringskurset diskuteres og testes.
E-læringskurset skal ferdigstilles i overgangen mai/juni 2018.
 

5. Søskenintervensjonen (SIBS) prøves ut i en studie i Kambodsja

For andre år på rad trenes helsepersonell ved Caritas Child and Adolescent Mental Health Services i Phnom Penh, Kambodsja, i søskenintervensjonen. Klinikken fungerer som barne- og ungdomspsykiatrisk/habiliteringsklinikk for en rekke tilstander, inkludert sjeldne diagnoser, autisme, og ulike syndromer. I ukene før jul trenes helsepersonell i metoden, og over jul er det booket inn grupper før søsken og foreldre til barn med Downs syndrom og autisme. Krister Fjermestad i prosjektgruppa er ansvarlig for opplæringen, som er en del av planleggingen av en åpen forskningsstudie av metoden i Kambodsja.

6. Flere nye publikasjoner som er verd å lese – hele seks master og hovedoppgaver har utgått fra prosjektet i 2017.

Masteroppgaver
Therese Händel Waggestad
Improving family communication and disorder knowledge: An intervention
study with siblings of children with chronic disorders.
Hovedoppgave Profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Oslo
Pia Victoria Lund og Tonje Roth Berglie
Fedre i fokus – En sammenligningsstudie av foreldres psykologiske symptombelastning i familier hvor et barn har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdomstilstand.
Hovedoppgave Profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Oslo
Ingrid Lind Borgersen og Ane Amalie Jensdatter Bull
Søsken som pårørende: En kvalitativ studie av hvordan søsken til barn med autismespekterforstyrrelser opplever sitt søsken og søskenrelasjonen 
Hovedoppgave Profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Oslo
Andrine Krogh Parken
«Hvis det betyr at jeg ikke får vondt så er det rettferdig» – en kvalitativ studie av hva barn forteller foreldrene sine om det å bli utsatt for vold av bror eller søster med diagnose.
Masteroppgave , Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i oslo
Erik Veum
Hva med oss? – En kvalitativ studie av samtaler med pårørende søsken til barn med raskt fremadskridende hjernesykdommer og nevromuskulære sykdommer
Masteroppgave , Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo
Bente Andersen
“Kreative oppgaver som del av et samtaleopplegg for søsken til barn med sjeldne funksjonsnedsettelser”.
Masteroppgave i Familiebehandling, Høgskolen i Oslo og Akershus, Fakultet for Samfunnsvitenskap
Publikasjoner
Vatne, T. M., & Zahl, E. (2017). Emotional communication in support groups for siblings of children with disabilities. Patient education and counseling, 100(11), 2106-2108.
Mediaoppslag

Artikkel i Dagbladet om en familie hvor den ene tvillingsøsteren har en autismespekterdiagnose. Søskenprosjektet er presentert og prosjektleder Torun Vatne blir sitert. 
Førpremiere på TV2-serien “Søsken”

Novemberfilms søsken-serie på TV2 hadde førpremiere på Frambu 21. august 2017. Fem av søskenflokkene som er hovedpersonene i serien deltok på premieren.
Representanter fra søskenprosjektet var også tilstede sammen med Barne, likestillings- og inkluderingminister Solveig Horne, statssekretær Lisbeth Normann, byråd Geir Lippestad, generalsekretær i unge funksjonshemmede Synne Lerhol, representant fra ULOBA og Norges Handicapforbund og tidligere likestillings- og diskrimineringsombud Sunniva Ørstavik.
Søskenprosjektet har ingen direkte kobling med søsken-serien, men diverse tema og utfordringer som kommer frem i denne serien er sentrale i prosjektet.