Bakgrunn for Søskenprosjektet
Januar 2018 ble det foretatt en endring i helsepersonelloven som innebærer at helsepersonell plikter å identifisere og adressere behov for støtte blant søsken til barn med kroniske helsetilstander. Søsken til barn med funksjonsnedsettelser opplever ofte praktiske og følelsesmessige utfordringer i hverdagen og har en økt risiko for utvikling av psykiske vansker. Likevel er støttetilbudet til søsken i Norge svært variert. I enkelte kommuner tilbys støttegrupper i førstelinjen, andre steder er det habiliteringen som står for tilbudet, mens det svært mange steder ikke finnes noe tilbud i det hele tatt.
På Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (www.frambu.no) har vi i flere tiår tatt søsken på alvor og tilbudt samtaler under familiekurs. Våren 2012 tok vi skrittet videre og startet prosessen med å utvikle en erfarings og kunnskapsbasert intervensjon i samarbeid med Psykologisk institutt på Universitetet i Oslo. Utviklingsprosessen, som strakk seg fra 2012 til 2014 innebar litteratur- og internett søk, en deskriptiv studie av støttegrupper for søsken med 80 deltakende barn, workshops med tjenesteyter- og brukermedvirkning og pilottesting av manualen med 68 barn og deres foreldre. SIBS mottok midler til utvikling av intervensjonen fra Extrastiftelsen.
Resultatet ble en intervensjon kalt SIBS som retter seg mot søsken og foreldre. SIBS fokuserer på å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og søsken om diagnosen til det affiserte barnet og relaterte søskenutfordringer. SIBS intervensjonen inneholder fem økter; tre separate barne- og foreldregruppeøkter og to økter hvor foreldre og barn samtaler i par under veiledning.
I 2014 til 2017 gjennomførte prosjektgruppen en evaluering av intervensjonen. Med oss på laget hadde vi Autismeenheten (nå NEVSOM), Foreningen for hjertesyke barn, Ups and Downs og foreningen for cerebral Parese. Til sammen 99 søsken og deres foreldre deltok i intervensjonen og SIBS mottok positive evalueringer av deltakende foreldre og barn. Resultatene fra denne undersøkelsen visser bedret mental helse og økt psykologisk tilpasning for søsken. I tillegg vises økt kunnskap om diagnosen blant søsken samt styrket kommunikasjon i familien (Haukeland et al., 2020; Journal of Child and Family Studies).
Kurs i SIBS
Vi tror at SIBS manualen kan identifisere og adressere behov blant søsken til barn med kroniske tilstander og håper at den i fremtiden kan bli implementert i kommunehelsetjenesten i tråd med Helsepersonellovens nye krav. Vi startet derfor høsten 2017 opp med å utvikle et e-læringskurs for tjenesteytere som ønsker å tilby SIBS i sin kommune. E-læringskurset ble utviklet i samarbeid med representanter for brukerforeninger (Handicappede barns foreldreforening og Mental helse ungdom), samt representanter for spesialist og primærhelsetjenesten på Vest, Sør- og Østlandet.
SIBS nettkurs ble lansert i juni 2018 på læringsportalen sjelden.no. Kurset består av fem moduler som forbereder deltakeren til et praktisk todagers kurs i gjennomføring av SIBS. Praktiske kurs settes opp jevnlig, ta kontakt med tva@frambu.no for mer informasjon
En randomisert kontrollert studie
Evidensbaserte og kostnadseffektive tjenester er viktig. Derfor har vi tatt skrittet videre og startet en randomisert kontrollert studie (RCT). Denne studien gjennomføres som et samarbeid mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten i Norge, i tråd med Samhandlingsreformen.Studien foregår i kommunene Asker, Lillestrøm og Rælingen, og sykehusene Lovisenberg, Innlandet, Telemark, St. Olav og Østfold. Flere enkeltkommuner og helseforetak har meldt sin interesse for å delta, så lista kan bli utvidet.
Fra 2021 finansieres dette prosjektet av Norges forskningsråd (Innovasjon i offentlig sektor).
Det har også vært stor interesse for prosjektet i utlandet og med oss på laget har vi forskere fra Yale University, UC Davis MIND Institute og Stony Brook University i USA, Utrecht University i Nederland samt University of New South Wales i Australia.
Vi rekrutterer forskere
Prosjektet har per dags dato to doktorgradsstipendiater og en post doc tilknyttet psykologisk institutt UIO. Psykolog Yngvild Haukeland disputerte i november 2019. Vi søker jevnlig om flere forskningsmidler og det ligger til rette for mye spennende forskning i SIBS-prosjektet i tiden som kommer.