Tidligere forskning

Deskriptiv studie i 2012

I denne studien videofilmet vi alle gruppesamtaler som ble gjennomført våren 2012 på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. 56 søsken i alderen 8-16 år deltok. Gjennom kvalitative analyser av samtalene i fant vi ut at søsken ofte manglet kunnskap og hadde en del misforståelser om diagnosen. Resultatene fra studien kan du lese her .  Vi så også at søsken hadde sterke og kompliserte følelsesmessig opplevelser i rollen som søsken som de ofte hold for seg selv. Dette kan du lese mer om her. Søsken ble også funnet å ha også mye kunnskap og innsikt i hvilke opplevelser barnet med diagnose kunne ha i hverdagen, noe du kan lese om her. 

Vi gjennomførte også kommunikasjonsanalyser av gruppesamtalene og fant at søsken delte emosjonelle opplevelse i gruppene. Videre så vi at gruppelederne hadde noen typiske måter å lede gruppene på. Majoriteten av disse var voksensentrerte, veivalgene i samtalen var styrt av gruppeleders ønsker heller enn ut ifra tema eller behov i gruppen. Funnene er publisert her.

En studie av unges opplevelse av typiske samtalemønstre i grupper

Basert på resultatene fra kommunikasjonsanalysene i den deskriptive studien beskrevet over gjennomførte vi en studie av i hvilken grad typiske samtalemønstre i støttesamtaler med unge ble opplevd som støttende. Vi spilte inn, ved hjelp av en barneteatergruppe, eksempler på de typiske samtalemønstrene. Deretter viste vi disse til 136 barn og ungdom på skoler i Osloområdet, samt 68 klinikere fra psykisk helsevern for barn og unge (BUP) og familiesentre, for å kartlegge i hvilken grad de opplevde samtalesekvensene som støttende. Resultatene viste at de unge og klinikerne ikke var helt enige i hva som var støttende. Klinikerne var generelt med skeptiske til de voksensentrerte kommunikasjonsmønstrene enn barna. Videre var de unge og klinikerne uenige om støttepotensialet i noen mønstre. For eksempel opplevde de unge å unngå emosjonelle tema som mer støttende enn klinikerne. Resultatene fra studien er publisert her.

Evalueringsstudien 2014-2017

I denne studien deltok 99 søsken og foreldrene deres i en evaluering av SIBS intervensjonen. Søsknene var i alderen 8-16 og hadde en søster eller bror med enten en sjelden diagnose, autismespekterforstyrrelse, cerebral parese, hjertefeil eller Downs syndrom. Familiene mottok SIBS-intervensjonen, enten under brukerkurs på Frambu eller under helgesamlinger i regi av brukerforeninger. Vi målte psykisk helse, tilpasning til søskens diagnose og diagnoseforståelse hos søsken før de var med på SIBS, tre måneder og seks måneder etterpå. I tillegg rapporterte søsknene kvalitet på foreldre-barn-kommunikasjon. Analysene viste at det var signifikante bedringer i søskens psykiske helse, tilpasninger til diagnosen, diagnoseforståelse og foreldre-barn-kommunikasjon fra før til etter deltakelse. Våre analyser viste også at søskens psykiske helse synes å henge sammen med kvalitet på foreldre-barn-kommunikasjonen. Dette støtter oppunder at det i intervensjoner rettet mot søsken er hensiktsmessig å fokusere på styrking av foreldre-barn-kommunikasjonen, da dette synes som en viktig faktor for hvordan søsken har det. Studien viste også veldig høy tilfredshet med SIBS blant både søsken og foreldre, og god etterlevelse av manualen blant gruppelederne. Resultatene fra studien er publisert her.